Czas oczekiwania na narodziny dziecka powinien być radosny i pełen pozytywnej energii. Zdarza się jednak, że rodzice dowiadują się o ciężkiej chorobie swojego nienarodzonego dziecka, prowadzącej do śmierci, czyli wadzie letalnej. Niektórzy decydują się wtedy na aborcję, ale inne matki (wraz z ojcami i resztą rodziny) chcą pozwolić dziecku żyć tyle, ile jest mu pisane. Dobrze, że w tej trudnej decyzji nie muszą już być sami ze swoim cierpieniem.
Co to jest hospicjum perinatalne
Są to placówki przeznaczone dla rodzin, w których dziecko już na etapie rozwoju prenatalnego, ma zdiagnozowaną wadę lub chorobę, która w sposób nieunikniony prowadzi do śmierci dziecka, albo jeszcze w łonie matki, albo w niedługi czas po urodzeniu. Hospicjum zapewnia kompleksową opiekę nad matką, ojcem i innymi bliskimi chorego dziecka. Jest to pomoc od chwili postawienia diagnozy aż do śmierci dziecka. Jeśli dziecko przeżyje poród zostaje objęte całodobową opieką hospicjum stacjonarnego lub domowego.
Na czym polega opieka hospicjum
To kompleksowa opieka lekarzy specjalistów: pediatrów, genetyków, psychologów, ginekologów-położników, a także opieka duchowa księdza na życzenie rodziców. Rodzice mogą uzyskać m.in. informacje o występujących u nich wadliwych genach i ryzyku związanym z kolejnymi ciążami, przygotować się na narodziny chorego dziecka.
(…) Wsparcie pracowników hospicjum, które rodzice mogą uzyskać jeszcze przed urodzeniem dziecka polega na:
- wyjaśnieniu specyfiki choroby dziecka i rokowania oraz możliwych scenariuszy postępowania,
- zapewnieniu profesjonalnej pomocy psychologicznej,
- omówieniu zasad opieki hospicyjnej,
- przygotowaniu domu i wyposażenia w sprzęt niezbędny do opieki nad chorym noworodkiem,
- zapewnieniu pomocy socjalnej i duchowej,
- umożliwieniu kontaktu z innymi rodzicami dziecka dotkniętego wadą letalną. (…)
Jak skorzystać z hospicjum perinatalnego
Potrzebne będzie skierowanie od lekarza mającego kontrakt z NFZ. Skierowanie jest wystawiane na mamę i/lub tatę dziecka (imię, nazwisko, PESEL, adres), natomiast w rozpoznaniu lekarz powinien wpisać wadę nienarodzonego dziecka.
Wzór prawidłowo wystawionego skierowania znajduje się na stronie pod tym linkiem . Zamieszczono pod nim również druk skierowania do wypełnienia przez lekarza. Opieka hospicjum jest bezpłatna. Obecnie hospicja te działają na terenie całego kraju, ich lista jest tutaj
W Warszawie pomocą rodzinom w tak trudnej sytuacji zajmuje się Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, ul. Agatowa 10, 03-680 Warszawa
www.hospicjum.waw.pl
Czy warto korzystać z opieki tego rodzaju hospicjum?
Moment, w którym rodzice dowiadują się o letalnej wadzie swojego dziecka, jest najczęściej jednym z najdramatyczniejszych w ich życiu. Wiele matek podejmuje decyzję natychmiastowego zakończenia ciąży poprzez aborcję, uważając, że w ten sposób zmniejszą zarówno swoje cierpienie, jak i swojego dziecka.
Macie prawo do opieki hospicjum perinatalnego, bez względu na to, jaką decyzję ostatecznie podejmiecie: pozwolicie dziecku żyć tyle ile jest mu pisane (dziecko w łonie matki dotknięte wadą prawie nigdy nie odczuwa cierpienia z nią związanego aż do narodzin), czy też wybierzecie terminację ciąży. Pracownicy placówki nie będą Wam narzucać żadnego rozwiązania jako jedynego słusznego!
Matkom, które podejmują decyzję o naturalnym zakończeniu życia swojego nienarodzonego dziecka, opieka perinatalnego hospicjum pozwala przejść cierpienie związane z oczekiwaniem na narodziny oraz późniejszą żałobą w sposób łagodniejszy, ile tylko jest to możliwe.
Poród dziecka z wadą letalną odbywa się w hospicjum lub oddziale hospicyjnym szpitala położniczego. Uczestniczy w nim tyle osób z rodziny, ile życzy sobie matka dziecka. Kobieta nie jest narażona ani przez chwilę na kontakt z ciężarnymi, które mają urodzić zdrowe dzieci. Rodzi w komfortowych warunkach, otoczona opieką zespołu lekarzy, pełnych szacunku dla dziejącego się dramatu. Jeśli dziecko przeżywa poród, lekarze czuwają nad tym, aby nie odczuwało cierpienia (np. podają tlen lub środki przeciwbólowe), lecz nie przedłużają sztucznie jego życia. Rodzice mają tyle czasu ile im potrzeba, aby powitać i pożegnać swoje wyczekiwane dziecko. Na ich życzenie na miejscu możliwa jest usługa fotografa, który wykonuje przepiękne zdjęcia na pamiątkę dla rodziny. Możliwe jest także ochrzczenie dziecka.
Na stronach internetowych Fundacji Gajusz, na jej profilu facebookowym możecie znaleźć bardzo wiele świadectw rodzin, które zdecydowały się pozwolić swojemu dziecku umrzeć w sposób naturalny. Psychologowie zaś podkreślają, że decyzja świadomego pożegnania umierającego dziecka pomaga rodzicom w okresie żałoby. Dziecko, choć żyło krótko, ma nadane imię, zostają po nim pamiątki oraz miłość w sercu rodziców. Nie znika nagle i bez śladu, jak po terminacji ciąży. Wbrew pozorom „udawanie”, że dziecka nie było, często nie jest najlepszym wyjściem dla psychiki matki i relacji małżeńskich.
Chwile po narodzinach chorego dziecka aż do jego ostatniego oddechu są pełne miłości, czułości, niejednokrotnie bardzo przyczyniają się do wzrostu miłości także między małżonkami, gdyż oboje aktywnie wspierają siebie i swoje dziecko. W świadectwach dostępnych w Internecie nie ma żadnego, w którym rodzina żałowałaby decyzji urodzenia dziecka z letalną wadą. Niektóre dzieci żyją kilka lub kilkanaście minut, inne kilka godzin lub dni. Cały czas opiekuje się nimi i matką zespół lekarzy. Odchodzą otoczone miłością.
Kampania informacyjna
Ty też, Czytelniku tego artykułu, możesz przyczynić się do rozpowszechnienia wiedzy o istnieniu hospicjów prenatalnych. Być może spotkasz kiedyś na swojej drodze rodzinę, matkę, która właśnie dowiedziała się, o wadzie letalnej swojego dziecka – możesz powiedzieć jej o tym artykule.
Fundacja Gajusz także prowadziła kampanię informacyjną na temat opieki nad rodziną, u której zdiagnozowano wadę letalną płodu oraz o możliwościach, jakie daje hospicjum perinatalne. Dzięki współpracy z mediami, również ogólnopolskimi, pokazała, że w tym najtrudniejszym okresie rodzina może liczyć na profesjonalne wsparcie, a terminacja ciąży nie jest koniecznością, a alternatywą.
Mimo że w chwili obecnej hospicja perinatalne nie istnieją jako produkt dla Narodowego Funduszu Zdrowia, to powstaje ich w Polsce coraz więcej. Kobiety w trudnych ciążach mogą liczyć na profesjonalną opiekę, dzięki wsparciu organizacji pozarządowych i ich Darczyńców.
Informacje do tego artykułu zostały zaczerpnięte ze strony www.gajusz.org.pl
